研究描述

简要摘要：

UAB医学艺术研究所（AIM）目前正在针对由神经系统疾病（例如创伤性头部或脊髓损伤）引起的成年人进行表现力的情感写作试点项目。

病情或疾病
脊髓损伤

详细说明：

由于无法移动身体的某些部位，因此由于脊髓损伤，创伤性头部损伤和中风而引起的瘫痪者，由于身体能力的丧失，社会或职业角色功能以及生活目标而感到悲伤。与这些人的悲伤相关的常见并发症包括增加焦虑和抑郁，身体健康不良以及生活中的目标意识低。因此，必须确定基于社区的自助支持，这可以作为促进这些人健康悲伤的步骤。这种支持应旨在将他们的心态从专注于损失（残疾）转变为恢复日常功能。在几个自传账户中，已经报道了建造和重建自己生活的故事，作为一种应对策略，以学习接受以及如何在各种创伤状况下生活（即悲痛解决）。

撰写有关情绪创伤或挑战性经历的文章已被证明对减轻症状和医疗保健的报告以及改善患有慢性病患者的健康状况和福祉具有令人惊讶的有益影响。表现性的情感写作计划已经证明了改善患有慢性条件的个人生活质量的能力。尽管表现力的写作可能是减少悲伤和改善瘫痪的成年人的心理和身体机能的有前途的途径，但目前，这些人几乎没有关于表达性情感写作的计划。因此，UAB医学艺术研究所（AIM）将针对瘫痪的成年人实施创新的表达性情感写作试点项目。

为了最大程度地利用瘫痪的成年人的数量，他们可以从参加这项表现力的情感写作计划中受益，研究人员将与其他两个组织合作 - 阿拉巴马州伯明翰的Is -Able Center和Lakeshore Foundation。 Is-Able Center（https://isable.org/）是一个非营利性社区组织，提供包括鼓励，教育和赋予残疾人生活质量的悲伤支持的服务。湖岸基金会（https://www.lakeshore.org/）也是一个非营利性社区组织，为身体残障人士提供服务和拥护者。

该写作计划将于2020年7月开始在Is-Able Center和Lakeshore基金会举行。该计划将连续10周进行，每周写作活动。该赠款资金将用于为瘫痪的成年人提供里程，以参加写作计划，雇用计划协调员和两名教练，以促进写作计划，并促进在两个社区组织中进行的讨论。

学习规划

研究信息的布局表

研究类型：	观察
估计入学人数：	36名参与者
观察模型：	队列
时间观点：	预期
官方标题：	AIM的康复写作：瘫痪的人的讲习班
实际学习开始日期：	2020年7月1日
估计初级完成日期：	2021年7月1日
估计学习完成日期：	2021年7月1日

武器和干预措施

小组/队列
患有科幻的人瘫痪者和四肢瘫痪的人

结果措施

主要结果指标：

悲伤和损失量表[时间范围：11周]
（Kalpakjian等人，2015年）是对个人的情感反应或悲伤的9个项目，例如使用5分制（1 =从不），在过去7天中愤怒，内gui，焦虑，悲伤和绝望到5（总是）。分数从9到45。较高的分数反映了更高的悲伤和损失程度。
情绪困扰 - 抑郁[时间范围：11周]
短表8B。它是患者报告的结果测量信息系统（Promis）的一部分。在过去的7天中，这是对个人的情绪困扰（抑郁）的8项度量，使用5分（1 =永不）到5（总是）。分数从8到40。较高的分数反映了更高的情绪困扰程度（抑郁）
感知的压力量表[时间范围：11周]
PSS（Cohen等，1988）是使用5分制（1 =从不）到（5 =非常经常）的10个项目的个人经历压力的频率的10个项目。四个正面陈述的项目需要反向编码。得分范围为10到50。较高的分数反映了较高的经历压力的频率。
事件量表的影响[时间范围：11周]
（Weiss，2007）。这是一个6个项目的衡量标准，即使用5分（0 =完全不）到4（极度），与过去7天的不同困难相关的困扰。得分范围为0到24。较高的分数反映了更大的困扰。
含义和目的[时间范围：11周]
它是NIH工具箱项目库的一部分。这是对个人生活中个人意义和目的的7个项目，使用5分量表（1 =完全不同意）（完全同意）。分数从7到35。较高的分数反映了生活中更大的意义和目的。
管理慢性条件的自我效能 - 管理情绪[时间范围：11周]
短表4A。它是患者报告的结果测量信息系统（Promis）的一部分。这是对个人在管理慢性条件下的自我效能的4个项目，使用5分制（1 =我一点也不自信）至5（我非常自信）。分数从4到20。较高的分数反映出对管理慢性条件的自信心更大。
睡眠障碍[时间范围：11周]
短表4A。它是患者报告的结果测量信息系统（Promis）的一部分。在过去的7天中，这是对个人睡眠问题或质量的4项度量，使用5分（1 =根本/完全不太非常）到5（非常/非常差）。两个正面陈述的项目需要反向编码。分数从4到20。较高的分数反映了更大的睡眠问题。
睡眠冲击[时间范围：11周]
简写。它是成人镰状细胞生活质量测量信息系统（ASCQ）的一部分。这是一个5个项目的量度，用于使用5分制（1 =始终）到5（从不），在过去7天内的人入睡。一个正面陈述的项目需要反向编码。分数范围从5到25。较高的分数反映了入睡的麻烦较小。
参与社会角色和活动的能力[时间范围：11周]
短表4A。它是患者报告的结果测量信息系统（Promis）的一部分。这是一个4项衡量个人在社会角色和活动中的麻烦，使用5分（1 =始终）到5（从不）。分数从4到20。更高的分数反映出参与社会角色和活动的麻烦较小。
对社会角色和活动的满意[时间范围：11周]
它是患者报告的结果测量信息系统（Promis）的一部分。这是对个人对社会角色和活动满意的4项衡量标准，使用5分（1 =完全不）到5（非常多）。分数从4到20。较高的分数反映出对社会角色和活动的满意度更高。

资格标准

有资格信息的布局表

符合研究资格的年龄：	18岁以上（成人，老年人）
有资格学习的男女：	全部
接受健康的志愿者：	是的
采样方法：	非概率样本

研究人群

性别：种族/种族：所有年龄：年龄18岁或高于健康状况：健康

标准

纳入标准：

18岁以上的瘫痪生活在社区中
肢体瘫痪是由创伤性事件/事故或神经疾病（例如脊髓损伤，头部损伤，中风，多发性硬化症' target='_blank'>多发性硬化症，脊髓灰质炎，周围神经病，帕金森氏病，ALS，肉毒杆菌症和Guillain-Barré综合征）发生在儿童儿童之后
非创伤性脊髓损伤可能是由关节炎' target='_blank'>关节炎，癌症，炎症，感染或椎间盘变性引起的
能够通过语言或写作进行交流

排除标准：

已知的适应不良行为模式，明显的精神病症状展示（例如，幻觉，妄想或思想障碍）
先天性（例如，脊柱裂，脑瘫）

联系人和位置

位置

位置表的布局表

美国，阿拉巴马州
354卫生专业学校大楼	招募
伯明翰，阿拉巴马州，美国，35294
联系人：Hon Yuen，博士205-934-6301 yuen@uab.edu
首席研究员：博士

赞助商和合作者

阿拉巴马大学伯明翰

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AIM的康复写作：瘫痪的人的讲习班

研究细节

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